متابعة وليد توفيق
شهدت الدكتورة مايا مرسي وزيرة التضامن الاجتماعي حفل السحور الذي نظمته مؤسسة فرصة حياة، بحضور الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، وأعضاء مجلس أمناء المؤسسة، إلى جانب نخبة من الشخصيات العامة وممثلي المجتمع المدني ووسائل الإعلام.
وأعربت وزيرة التضامن الاجتماعي عن تقديرها للمشاركة في هذا الحدث، مشيدةً بتجربة المؤسسة باعتبارها نموذجًا مصريًا فاعلًا يعكس قدرة العمل الأهلي المنظم على إحداث تأثير حقيقي ومستدام، مؤكدة أن المبادرات حين تُدار بعقل مؤسسي تتحول إلى منظومات عمل متكاملة ذات أثر ملموس على السياسات والاستراتيجيات العامة.
وأكدت الدكتورة مايا مرسي أن ملف الأمراض النادرة يحظى بخصوصية بالغة، موضحة أن ندرة المرض لا تعني محدودية تأثيره، إذ تمثل كل حالة قصة أسرة وطفل يواجهان تحديات صعبة تتعلق بالتشخيص المبكر وتكاليف العلاج واستمرارية المتابعة الطبية. وأشارت إلى أن التحدي الأكبر يتمثل في توفير مسار علاجي واضح يخفف الأعباء عن الأسر ويصون حق الأطفال في الحياة والرعاية الكاملة.
ووجهت الوزيرة التحية والتقدير لمؤسسة «فرصة حياة» ولكل القائمين عليها، مثمنة جهودهم في دعم مرضى الأمراض النادرة، ومؤكدة التزام الوزارة بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط، وتعزيز الشراكات، وترسيخ مبادئ الحوكمة والشفافية، بما يضمن حماية حق المرضى في العلاج، وحق الأسر في الأمل، وحق المجتمع في رعاية أبنائه.
